Горячая линия: 8 (800) 100-29-56
Аудит выполнения неонатального скрининга
и оказания медицинской помощи пациентам
с орфанными заболеваниями
Вход в систему
  • О программе
  • Нозологии
    • Фенилкетонурия
    • Мукополисахаридоз I типа
    • Мукополисахаридоз II типа
    • Мукополисахаридоз IV типа
    • Мукополисахаридоз VI типа
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Ниманна-Пика
    • Болезнь Помпе
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Миодистрофия Дюшенна
    • Спинальная мышечная атрофия
    • Муковисцидоз
    • НЕЙРОФИБРОМАТОЗ ТИП 1
  • Ассоциация медицинских генетиков
  • Aston Health
  • Требования к ПО
  • Партнеры
  • Контакты

О программе

В 2016 году Ассоциация медицинских генетиков совместно с ФГБНУ «МГНЦ» и консалтинговым агентством Aston Health запустили проект «Аудит оказания медицинской помощи пациентов с орфанными заболеваниями».

 

Целью создания Программы является улучшение диагностики и повышение эффективности лечения редких (орфанных) заболеваний.

В настоящее время База Программы содержит данные свыше 10 000 пациентов с орфанными болезнями.

Программа позволяет изучить динамику течения болезни с учетом применения лекарственной и нелекарственной терапии, оценивать и прогнозировать потребность в объёмах и методах диагностики и специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи больным в России в целом и в субъектах РФ.

Полезные сайты для специалистов:

Сделано в Aston Health

© 2021 Ассоциация медицинских генетиков

Политика по обработке персональных данных

Телефон горячей линии: 8 (800) 100-29-56