О программе

В 2016 году Ассоциация медицинских генетиков совместно с ФГБНУ «МГНЦ» и консалтинговым агентством Aston Health запустили проект «Аудит оказания медицинской помощи пациентов с орфанными заболеваниями».

Целью создания Программы является улучшение диагностики и повышение эффективности лечения редких (орфанных) заболеваний.

В настоящее время База Программы содержит данные свыше 10 000 пациентов с орфанными болезнями.

Программа позволяет изучить динамику течения болезни с учетом применения лекарственной и нелекарственной терапии, оценивать и прогнозировать потребность в объёмах и методах диагностики и специализированной и высокотехнологичной медицинской помощи больным в России в целом и в субъектах РФ.