Спинальная мышечная атрофия

Раздел программы «Аудит выполнения неонатального скрининга и оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями» пациентов с диагнозом СМА, инициированный Ассоциацией Медицинских генетиков, ведется в стране с 2021 года и на сегодняшний день включает более 1200 пациентов».

Главный куратор программы «Аудит выполнения неонатального скрининга и оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями» Куцев Сергей Иванович
Доктор медицинских наук, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического Комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России.

Куратор раздела «Спинальная мышечная атрофия» Руководитель Детского Нервно-мышечного Центра, к.м.н., Влодавец Дмитрий Владимирович

Контакты:
Горячая линия: 8-800-100-29-56
Audit-orfan@clin-reg.ru
Мышко Ирина Сергеевна, менеджер проектов терапевтического направления «Орфанные заболевания» Астон Консалтинг i.myshko@aston-health.com